医生告诉皮尔法官,“每一次干预”都增加了6个月大的英迪·格雷戈里的负担。
他说,在诺丁汉女王医疗中心治疗英迪的工作人员“真的很难过”。英迪患有线粒体疾病,这是一种遗传性疾病,会消耗人体细胞的能量。
这位不愿透露姓名的专家在一份书面证词中概述了他的观点。上周五,皮尔法官在伦敦高等法院家庭庭的一次私人听证会上开始审理英迪的案件。
英迪的父母希望继续治疗,预计法官将在未来几周内决定采取什么措施对她最有利。
他将在9月27日的听证会上重新考虑此案。
这位专家告诉法官:“我们真的很难过,我们的工作就是让孩子们变得更好。”
“然而,有些情况下,最好的现代医学也无能为力,这就是这种情况。”
英迪的父亲迪恩·格雷戈里,37岁,来自德比郡的伊尔克斯顿,出席了周五的听证会。
法官被告知,英迪的母亲,35岁的克莱尔·斯坦福斯当时在医院陪着小女孩。
皮尔法官告诉格雷戈里,印度是他的“第一要务”。
格雷戈里在听证会上没有律师代表。
法官表示,应该给英迪的父母时间寻找法律代表。
负责照顾英迪的诺丁汉大学医院NHS基金会信托基金的老板们已经要求法官做出决定。
他们希望法官裁定专家可以合法地限制治疗。
领导信托法律团队的大律师艾玛·萨顿KC告诉法官,英迪病得“很严重”。
萨顿女士说:“自从英迪出生以来,她就需要密集的医疗来满足她复杂的需求。”
“这个案件涉及到最困难的问题,即是否应该继续为印度进行维持生命的治疗。
“法院被要求做出这个决定,因为英迪的父母和治疗她的人不能同意。”
萨顿女士说,英迪患有“严重的神经代谢紊乱”,这是“非常罕见的”。
她补充说:“英迪的情况非常复杂……她的护理必须考虑到她已知的预后,包括代谢、神经和心脏病方面的预后,以及她的整体稳定性。”
“可悲的是,出生时患有这种疾病的患者的预期寿命只有几个月。”
信托机构希望法官裁定,如果英迪“再次恶化到需要医疗护理和治疗来维持生命的地步”,那么接受“重症护理或痛苦的干预”并不符合她的最佳利益。
萨顿女士补充说:“在这种情况下,信托机构认为护理的上限是合适的,进一步的侵略性和侵入性治疗不符合印度的最佳利益,同时认识到这可能会导致缩短她的生命。”
“尽管是悲剧,但信托机构表示,医学证据是明确的,并得到了第二意见证据的支持。
“虽然进一步的侵入性治疗可能会在短时间内延长英迪的生命,但它不会提高生命的质量,只会给她带来更多的痛苦和不必要的痛苦。”
“拟议的护理计划提供的治疗水平仅限于确保英迪的死亡尽可能舒适、无痛苦和平静。”
法官私下考虑了证据,但表示记者可以参加听证会,并裁定英迪、她的父母和医院的名字可以在报道中出现。
他裁定,治疗英迪的医务人员和指定代表她利益的监护人的名字不能公布。
英迪患有与2017年死亡的婴儿查理·加德相同的疾病。他出生于2016年8月4日,但很快就被诊断出患有这种综合症,
查理的父母克里斯·加德和康妮·耶茨与接受治疗的医院打了5个月的官司,希望获得允许将查理飞往美国接受实验性治疗。
他们与大奥蒙德街医院的医生发生了冲突。但高等法院做出了有利于医院的裁决,称查理应该被允许有尊严地死去。查理于7月28日去世,就在他一岁生日的前几天。
好心人捐赠了130万英镑,成立了“查理加德基金会”,旨在帮助像印度这样处境相似的孩子。
什么是mitochondrial疾病?
当一个人患有线粒体疾病时,细胞中的线粒体不能产生足够的能量。有时它们效率不高,或者根本不工作。
通常受影响的身体部位是那些能量需求最高的部位,如大脑、肌肉、肝脏、心脏和肾脏。当这些系统受到影响时,线粒体疾病通常是进行性的。
每个患有线粒体疾病的人都会受到不同的影响。每个受影响的个体将有不同的线粒体组合,这些线粒体在每个细胞内工作和不工作。
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